La mort n’est pas seulement un phénomène physique, elle est aussi un passage qui a de fortes incidences psychologiques. Ce passage est réussi s’il est bien accompagné. Le développement récent des soins palliatifs témoigne de la prise de conscience dans le monde occidental de l’importance de ce passage.

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Les signes cliniques de la mort

La mort? Elle se marque par des signes qu’il a bien fallu repérer mais, au cours de l’histoire, le repérage a varié, essentiellement avec la connaissance grandissante que les médecins avaient de la physiologie et de la physiopathologie. On dit ainsi que le mot « croque-mort » est né d’un geste pratiqué au Moyen-Age: on « croquait » un orteil du mourant pour savoir s’il était mort ou pas, on se fondait là sur la sensibilité. Par la suite, on a accordé plus d’importance au souffle et à son arrêt pour faire la preuve de la mort; on mettait un miroir devant les narines: si le miroir n’était pas embué, on considérait que le malade était mort. Puis on a connu la circulation sanguine, et on a considéré que la mort survenait au moment de l’arrêt du coeur. Ces vingt dernières années, on a réalisé de plus en plus de greffes d’organes, ce qui implique de faire des prélèvements d’organes sur des cadavres, et parfois on a pu réanimer des coeurs qui s’étaient arrêtés. On a considéré qu’il fallait chercher d’autres preuves de la mort. On en arrive maintenant à l’exigence d’obtenir des enregistrements d’électro-encéphalogrammes, ou même des artériographies cérébrales, pour s’assurer de l’état de mort. Ces éléments de preuves répondent à la nécessité de donner une date précise de la mort.

Mais il faut savoir que la mort n’apparaît pas au médecin comme un évènement instantané. En particulier, les réanimateurs ont montré que certains malades qui avaient un arrêt cardiaque seraient, sans leurs interventions, certainement morts; après un massage cardiaque ou un choc électrique, ils revivent, et quelquefois pour de très nombreuses années, et dans de très bonnes conditions. Les premières cellules qui meurent, nous le savons, sont les cellules cérébrales, nerveuses, puis des cellules fragiles comme celles des glandes endocrines, puis des reins, des muscles et c’est seulement plus de vingt-quatre heures après l’arrêt de la circulation que les dernières cellules osseuses vont mourir. Donc, la mort se déroule bien avec un étalement dans le temps: elle est un passage et absolument pas un phénomène instantané.

LES ASPECTS PSYCHOLOGIQUES DU « MOURIR »

Une pionnière: Elisabeth Kubler-Ross

Sur le plan psychique, le processus se déroule aussi sur une longue période. Il faut revenir ici sur les travaux de la psychiatre suisse Elizabeth Kubler-Ross. Depuis de nombreuses années, d’excellents travaux sociologiques, ceux d’Aries, de Vovelle, de Louis-Vincent Thomas ont décrit la mort dans nos sociétés avec beaucoup de pertinence et de finesse. Mais en Occident, depuis fort longtemps, personne apparemment ne s’était « assis » auprès des mourants pour écouter ce qu’ils avaient à dire; c’est là le travail qu’a accompli remarquablement Elizabeth Kubler-Ross. Psychiatre aux Etats-Unis dans un hôpital général, elle était assez désoeuvrée parce que les médecins ou les chirurgiens de cet hôpital n’avaient pas besoin de l’aide d’un psychiatre, pensaient-ils. La demande vint d’un groupe d’élèves en théologie, d’élèves-pasteurs, qui se trouvaient confrontés à des mourants qu’ils avaient à visiter et avec qui ils ne savaient pas du tout comment s’y prendre. De là est parti un travail tout à fait fondamental pour l’aide aux mourants. Elizabeth Kubler-Ross, pendant deux ou trois ans, s’est employée à aller « bavarder » avec des malades de cet hôpital qui se savaient atteints d’une maladie mortelle. Elle a rapporté dans son premier ouvrage « On death and dying » (« Au sujet de la mort et des mourants ») les interviews de deux cents personnes environ, près de trois pour chacun des malades, soit environ six cents interviews, qu’elle a synthétisés dans ce travail. Pour la première fois se développe ici une réflexion d’ordre psychologique sur le vécu de la mort, du mourir, sur ce qu’éprouvent les gens qui vont mourir.

Les conclusion, de cette enquête ont beaucoup surpris les médecins. E. Kubler-Ross les a résumées en une série de cinq phases, schéma peut-être un peu rigide, mais maintenant les personnes qui s’intéressent au problème de accompagnement des mourants ont toutes en tête ce schéma et il est extrêmement précieux:

1) Le refus : la première réaction d’un malade qui apprend qu’il est atteint d’une maladie mortelle est une réaction de colère; cela n’étonnera pas le médecin. Qu’il l’ait découvert par une subtile traverse ou qu’on le lui ait dit brutalement, il réagit souvent très violemment, et on le comprend. II a une attitude de dénégation: « ce n’est pas vrai, ce n’est pas moi, ce n’est pas possible… »

2) La colère, fureur : quelquefois cette agressivité violente inquiète tellement les soignants qu’ils préfèrent ne pas l’aborder, et c’est certainement une des raisons pour lesquelles ils préfèrent ne pas dire la vérité sur un diagnostic.

3) Le « marchandage » (en anglais « bargaining »): c’est assez volontiers pendant cette période que les gens font des voeux comme « si je guéris, j’irai à Lourdes… » Ces voeux sont d’ordre religieux ou d’ordre plus privé, par exemple: « peut-être que si je me réconciliais avec mon grand frère, ma petite soeur ou mon cousin Untel, peut-être que la mort me serait épargnée?…  » il y a là une espèce de jeu avec le hasard, quelquefois avec la personnalité divine. Très variable selon les personnalités, l’hypothèse est qu’il y a peut-être un marchandage possible avec la vie.

4) La dépression: comment ne l’aurait-on pas, n’est-ce pas? Cette dépression il ne faut pas la voir comme un état pathologique, niais comme une réaction « normale » devant une situation tragique et douloureuse, qui est celle de la rupture que l’on va devoir s’imposer avec tout ce à quoi on a accordé du prix. Cette quatrième phase, dans le public et chez les soignants aussi, on lui accorde une très grande importance car la crainte de la dépression ou du suicide empêche souvent de dire la vérité. Pourtant, en quarante ans d’exercice de profession médicale et dans un hôpital, je n’ai vu qu’un malade se suicider après avoir appris qu’il allait mourir, et justement dans des circonstances telles qu’il avait -découvert son état sans qu’on le lui dise, c’est-à-dire qu’il n’avait pu avoir aucun dialogue avec ses médecins. Mais cette phase dépressive, normale encore une fois, demeure toujours mise en avant comme un argument pour ne pas donner au malade l’information qu’il est pourtant tout à fait en droit de demander.

5) Vient enfin une cinquième étape – et celle-ci est peut-être la moins attendue – une phase de sérénité, d’acceptation. Trop souvent les gens bien portants croient que quelqu’un qui se découvre atteint d’une maladie mortelle va vivre ou dans la révolte ou dans la dépression sans jamais passer au-delà. Or l’expérience d’Elizabeth Kubler-Ross, et de tous ceux qui veulent la suivre dans son écoute des malades, est tout à fait formelle: si le temps est donné à un malade de vivre les différentes étapes de son mourir, il arrive à une phase d’acceptation et d’une certaine sérénité. On ne peut pas dire que cette sérénité ne soit pas teintée de tristesse, mais elle n’est plus de révolte, elle n’est plus de dépression, elle est vraiment de l’acceptation, L’expérience que je peux avoir des personnes que j’ai accompagnées confirme un sentiment qui pourrait s’exprimer ainsi: nous savons tous, autant que nous sommes, que nous mourrons un jour; la seule chose que nous ne savons pas, c’est quand… Et c’est là dessus que nous essayons de garder un voile discret pendant longtemps. Pourtant ce que l’on entend dire aux gens qui sont arrivés dans cette cinquième phase, ce sont des phrases comme celle–ci « Ah bon, mon tour est arrivé ». Ceci ne peut se développer que dans une certaine durée. C’est ce qui fonde pour une part la confiance que le soignant investit dans l’accompagnement des personnes qui sont au terme de leur vie.

Les problèmes liés à l’information du malade

En décrivant les choses comme Elizabeth Kubler-Ross les décrit, on se situe du point de vue de malades déjà informés qu’ils sont atteints d’une maladie terminale. Or la coutume est encore trop souvent, dans un pays comme le nôtre, du côté des médecins comme du côté des familles, de refuser au malade cette information; on entend encore quelquefois dans les cimetières « il a eu une belle mort, il n’a pas su ». Est-ce cela, une belle mort? Dans nos sociétés cela est reçu comme tel. C’est notre société qui a choisi, depuis un siècle et demi, cette attitude de refus, de ne pas voir, au point maintenant que la mort – c’est un lieu commun de le dire – a disparu de notre société. On voit rarement un corbillard circuler dans les rues, et encore à Paris ils sont couleur lie-de-vin, justement pour passer inaperçus.

Or l’expérience auprès des malades, et en particulier des malades graves, montre que la grande majorité d’entre eux, pour ne pas dire la totalité, est beaucoup plus informée de son état que nous ne voudrions le croire. […] ”

Revue Françaisede Yoga, n°13, « Passages, seuils, mutations », janvier 1996, pp. 213-228.

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